VALENTINA, L'ARTISTA 🎨

 Questa piccola rubrica, "Pillole (di vite) reumatiche", racconterà di persone del tutto normali all'esterno, ma che combattono, convivono e aiutano ad affrontare le malattie reumatiche ogni giorno. Scopriremo brevi tratti delle vite di queste persone, attraverso le loro esperienze e i loro racconti, ed impareremo, grazie ai loro consigli, a conoscere e ad affrontare queste malattie.

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BENVENUTA, 

TI ANDREBBE DI RACCONTARCI UN PO' LA TUA STORIA?

Sono Valentina, ho 38 anni e da cinque soffro di vertigini soggettive. Sono comparse dopo un intervento al setto nasale e alla pulizia dei turbinati. E' iniziato il mio incubo. Mille otorini, tac, risonanze, otoneurologi, neurologi. Nessuno ha capito la causa. 

Nel frattempo mi hanno diagnosticato l'endometriosi, per cui sono stata operata nel 2019, la sindrome di Sjogren e la fibromialgia. 
La reumatologa associa le vertigini a queste ultime due patologie.

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?
COM'È' IL TUO RAPPORTO COL REUMATOLOGO

La diagnosi per le vertigini non la ho ancora. Per l'endometriosi credo che sia in ballo da almeno 20 anni. Purtroppo ci sono arrivata da sola, parlando anche con il mio agopuntore, poi mi sono rivolta ad un ginecologo specializzato e ho iniziato l'iter e ho avuto la diagnosi nel 2018 dopo una risonanza magnetica. 

Per la Sjogren c'è voluto un anno da quando ho fatto gli esami del sangue, dove ANA ed ENA sono risultati positivi. Ma i sintomi ci sono da almeno sette anni, scambiavano le mia secchezza agli occhi per allergia, e i dolori per semplice cervicalgia. Ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari e trovato medici incompetenti. Per i dolori mi hanno prescritto morfinici e oppiacei per mail, con devastanti effetti collaterali. 

Ora sono in cura all'ospedale San martino di Genova, reparto reumatologia, dove mi trovo bene e mi hanno diagnosticato anche la fibromialgia.

PARLACI DELLA TUA ESPERIENZA CON LA CANNABIS TERAPEUTICA? 

Stanca di oppiacei che non facevano altro che portarmi ancora più vertigini e pochissimo beneficio, mi sono rivolta al Prof. Bertolotto che si occupa di terapia antalgica. Mi ha prescritto olio di bedrolite e con mio enorme stupore, le vertigini sono diventate sopportabili: nessun effetto collaterale. Sono seguita dalla sua equipe, per qualsiasi problema posso rivolgermi a loro. Da poco, abbiamo integrato il Bedrocan che ha più THC e che dovrebbe aiutare con il dolore cronico. Intanto dormo meglio, il fattore vertigini si è affievolito molto donandomi grande sollievo. 

La terapia me la preparano all'ospedale di Savona ed è passata dal SSN.

L'unico problema è guidare. L'assicurazione non paga in caso di incidenti gravi. Autodenunciandosi alla motorizzazione, si farà la visita per la patente ogni sei mesi. 

Però il rischio/beneficio, per quanto mi riguarda, ne vale. Ho ancora dolori, ma devo sistemare il dosaggio e non ho effetti collaterali, e non da dipendenza.

Per qualsiasi dubbio o informazione sulla Cannabis Terapeutica, 

RIVOLGETEVI AL VOSTRO SPECIALISTA

COME LE PATOLOGIE TI HANNO CAMBIATO LA VITA?

Io ero restauratrice e decoratrice di facciate. Stare sui ponteggi con le vertigini è praticamente impossibile, i dolori diventavano insopportabili lavorando al freddo in esterno. Ho dovuto smettere.

Ho smesso anche di dipingere per due anni. 

Non riuscivo a gestire e accettare questo problema. Stavo talmente male che non riuscivo a fare nulla.

Poi ho ancora dolori costanti, come quelli della fibromialgia e della Sjogren, emicranie insopportabili che mi portano a vomitare dal male. L'endometriosi poi, mi fa sentire una donna a metà, una donna spezzata. Sono in menopausa farmacologica da due anni. 

Ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, a impormi di fermarmi per non stare giorni e giorni inchiodata a letto. Ho bisogno di riposare anche di giorno e fare rilassare i muscoli. Fare una passeggiata, per esempio, mi porta via molte energie. Se faccio un'uscita, per me è impensabile poi uscire di nuovo. Questo purtroppo molte persone non lo capiscono. 

Mi vedono "sana" perché sono dimagrita, perché mi trucco o mi pettino. 

Adesso mi occupo di pittura, ma anche questa attività non posso svolgerla quanto vorrei, devo sempre ascoltarmi e fermarmi.

E' frustrante dover, all'ultimo minuto, dire agli amici che non uscirò perché non mi sento per nulla bene. Mi spavento spesso quando sono fuori da sola e mi viene un malessere improvviso. 

Purtroppo questa è diventata la mia vita, devo imparare ad accettarmi.

SO CHE MAGARI E' UNA DOMANDA STUPIDA, 

MA ORA COME STAI?

Non sto mai bene, non ho più un giorno "normale".

Le vertigini si sono calmate e l'endometriosi è sotto controllo, ma i dolori sono forti e comunque ti logorano dentro. Non posso affidarmi alle terapie "da protocollo" per la mia patologia autoimmune perchè non le tollero. Quindi sopporto e vado avanti, facendo cicli di cortisone solo quando la Sjogren si riacutizza.

LAVORI? 
COM'È' IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Come ho detto prima, ho lasciato i cantieri, successivamente ho lavorato nel campo cinofilo per cinque anni, parallelamente al mio fare arte. Da un anno mi dedico alla pittura e ne sono molto felice, è la mia forza, quello che mi tiene sulla retta via quando mi sento vacillare. 

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA? 

Sì, più o meno. Mi alleno con i miei cani, ci sono discipline che non riesco a fare per i miei problemi ma ho trovato delle alternative. Anche andare a passeggio per i monti con loro riesco a farlo, ma non posso macinare chilometri. Devo sempre trovare un modo per fare le cose, a modo mio. 



CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFRONTANDO QUESTE MALATTIE?

Informatevi sui medici prima di buttare via soldi e tempo. Chiedete nei forum delle associazioni, informatevi e rivolgetevi a qualcuno di davvero competente. 

Non abbiate paura di rivolgervi ad uno psicologo per cercare di sostenere la mente. 

E' importantissimo. 

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Circondatevi di persone che vi portino gioia. 

Ascoltate il vostro corpo e cercate un modo per accettare.

Appassionatevi a qualcosa e coltivatela. 

 

Voi non siete la vostra malattia.

Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.

🎨Valentina

💗Grazie a te per essere stata così disponibile

 e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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