LA STORIA DI MARTINA 🗻

Questa piccola rubrica, "Pillole (di vite) reumatiche", racconterà di persone del tutto normali all'esterno, ma che combattono, convivono e aiutano ad affrontare le malattie reumatiche ogni giorno. Scopriremo brevi tratti delle vite di queste persone, attraverso le loro esperienze e i loro racconti, ed impareremo, grazie ai loro consigli, a conoscere e ad affrontare queste malattie.

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CIAO E BENVENUTA, TI VA DI RACCONTARCI LA TUA STORIA?

Mi chiamo Martina ho 38 anni ed abito a Cornuda, un paesino della provincia di Treviso in Vento. Ringrazio Federica per darmi la possibilità di parlare della fibromialgia e della stanchezza cronica, malattie invisibili che tutti definiscono cosi raccontando la mia esperienza.

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?

COM'È
 IL TUO RAPPORTO CON IL REUMATOLOGO?

Ho scoperto di essere affetta da Fibromialgia nel 2014 e scoprii dopo pochi mesi la diagnosi.

Voglio fare un tuffo nel passato facendo un appunto della mia infanzia e gioventù: sono sempre stata fin da piccola una bambina con poca energia fisica, ma con tanta voglia di fare, ho sempre praticato sport dalla prima elementare fino ai 16 anni. Col passare degli anni però questa stanchezza si è accentuata parecchio e nell’ottobre del 2014, dopo una settimana con una forte stanchezza, mi ritrovai bloccata a letto senza riuscire a muovere nessun arto e da quel giorno iniziò il mio calvario. 

Cominciai con una serie di visite per capire questo stato di astenia e febbricola serale, tutti gli esami che feci risultarono negativi, solo ad una visita reumatologica risultai affetta da Fibromialgia, una patologia a me sconosciuta. Non avendo avuto una spiegazione molto esauriente mi informai per conto mio, facendo una ricerca su internet relativa a questa patologia, cosa volesse dire fibromialgia e tutti i sintomi che presentava. Fui colpita da una storia di una persona che si trovava nella stessa mia situazione e che si era rivolta all’ospedale di Aviano, dove curano questa patologia. Presi subito appuntamento e fui visitata, li ebbi la mia diagnosi definitiva: Fibromialgia e Sindrome della Stanchezza Cronica. Mi dissero che ero una ragazza di 34 anni nel corpo di un ottantenne per lo stato in cui versavo e in cui mi ritrovo ad oggi. La fibromialgia è una patologia caratterizzata da dolori muscolari diffusi associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell'umore.

Feci una visita anche a Verona da una brava reumatologa, la migliore per me, dove mi disse che secondo lei già da bambina avevo la fibromialgia, ogni volta che il mio corpo si stancava al massimo facendo una qualsiasi attività fisica, reagivo con febbre alta e dolori muscolari. Quando si è piccoli molte cose non vengono considerate, ed essendo una bambina anemica davano colpa a questa patologia. Con questa reumatologa ho un bellissimo rapporto lei è una persona molto comprensibile e di grande supporto, quello che manca a moltissimi medici.

COME LA MALATTIA TI HA CAMBIATO LA VITA?

La malattia non ha cambiato, ha stravolto la mia vita. 

Le mie giornate non sono più come quelle di una volta, mi alzo già stanca. Non capacito ancora di come facessi ad alzarmi, vestirmi, far colazione e partire di corsa per andare al lavoro, tutte attività scontate nella vita di ognuno di noi.

Io adesso devo esercitare, qualunque gesto, anche il più semplice, al rallentatore per riuscire ad arrivare a metà giornata. Il mio corpo non ha più quella forza ed energia di un tempo, i ritmi sono lenti e già nel primo pomeriggio devo trovare lo spazio per riposarmi un po' altrimenti le forze mi abbandonano e non arrivo a fine giornata. 

La mia vita è cambiata tantissimo per colpa di questo mio stato di salute.

ORA COME STAI?

Ogni giorno sempre più stanca in tutto quello che faccio, ogni azione quotidiana, ogni avvenimento mi debilitano ed è veramente difficile andare avanti. 

Bisogna essere sempre forti e lottare con noi stessi per poter andare avanti anche se molte volte si cade nello sconforto totale.

Reagire ed essere positivi aiuta ad andare avanti ovviamente avendo anche persone che ti supportano e sopportano nel tuo cammino di vita. 

LAVORI? COM'È IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Il mondo del lavoro è un tasto molto dolente per me!! 

Una giornata di 8 ore per me è divenuta insostenibile, di conseguenza sono stata costretta, mio malgrado, ad abbandonare lavoro di impiegata dopo 11 anni di onorata e sudata carriera. 

Chiesi un part-time di 4 ore, ma non fu possibile. A quel punto non avevo altra scelta: dovetti abbandonare, cadendo nello sconforto più totale. 

Per me fu una delusione enorme, un macigno insostenibile da portare sulle mie ormai deboli spalle, lo vissi male allora come oggi: è molto umiliante non poter lavorare e non riuscire più ad essere autonoma anche a livello economico. Negli ultimi tempi fortunatamente sono riuscita a trovare un lavoro che mi impegna qualche oretta così mi distraggo e abbandono i cattivi pensieri, ma non i dolori e la stanchezza, quelli sono sempre con me, mi accompagnano incessantemente giorno e notte.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A 

COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?

Io e mio marito avevamo un sacco di progetti, quello che stavamo progettando prima di ammalarmi era di aprire un B&B in montagna, nostra grande passione e facemmo anche un corso di cucina per diventare cuochi, ma tutto questo è, per ora, solo un grande sogno che resterà nel cassetto.

Abbiamo modificato i nostri progetti, per colpa della mia malattia, nonostante questo cerco sempre di fare qualcosina che mi piace e che facevo una volta mettendo delle pause tra un lavoro e l’altro. 

CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFONTANDO QUESTA MALATTIA?

Un consiglio che posso dare in base alla mia esperienza è quello di non cadere mai nella delusione o sconfitta di sé stessi, perché io molte volte mi punisco per come sono e per quello che non riesco più a fare e non è per niente corretto anzi. Dobbiamo amarci e accettarci per come siamo, trovare un nostro equilibrio e circondarci di persone che ci capiscono e ci aiutano nella nostra sofferenza.

La mia famiglia e mio marito in questo li posso ringraziare per tutta la pazienza e il sostegno fisico e morale che mi danno ogni giorno, perché non è facile stare assieme a noi, io molte volte mi metto nei loro panni e capisco che non è semplice. Per esperienza vi dico di non tenere persone che vi fanno stare male o vi prendono in giro per come siete, sono tossiche per il vostro stato fisico e mentale e vi fanno stare male di più, l’ho capito anche io e con grande forza le ho allontanate. Solo chi vi ama o chi sta vivendo la vostra stessa situazione può comprendere e capirvi. Lo so non è facile ritrovarsi da un giorno all’altro con la propria vita stravolta e diversa da come era la precedente, ma bisogna andare avanti ed essere sempre grati per quello che riusciamo a fare per noi stessi e per gli altri per sentirsi utili e attivi.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Posso solo dirvi di non sentirvi mai soli, di cercare di fare un qualcosa che vi gratifichi e di pensare sempre a voi stessi per farvi del bene.

Io spero con tutto il cuore che presto verremmo classificati come malati veri e non invisibili o finti come veniamo definiti da certi medici o dalle persone che ci stanno attorno.

Sì perché se non hai un segno visibile nel tuo corpo per chi ti vede, non sei malato, anzi, fai finta e tutti i dolori sono frutto della tua immaginazione.

Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.

🗻Martina

Grazie per essere stata così disponibile

 e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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