VERONICA, L'AMANTE DELL'ARTE🎨

Questa piccola rubrica, "Pillole (di vite) reumatiche", racconterà di persone del tutto normali all'esterno, ma che combattono, convivono e aiutano ad affrontare le malattie reumatiche ogni giorno. Scopriremo brevi tratti delle vite di queste persone, attraverso le loro esperienze e i loro racconti, ed impareremo, grazie ai loro consigli, a conoscere e ad affrontare queste malattie.

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CIAO, TI VA DI RACCONTARCI LA TUA STORIA?

Ciao, io sono Veronica, ho 35 anni. Soffro di vari disturbi e dolori cronici, di disturbo d’ansia generalizzata e depressione da circa 15 anni.

Sarebbe troppo lungo riepilogare il mio iter completo in questa sede, non vorrei stordire voi nel leggere e me stessa nello scrivere, mi limito quindi a raccontarvi le esperienze più recenti (che sono inevitabilmente correlate a quelle passate).

Ho avuto la diagnosi di Fibromialgia circa un anno e mezzo fa (Dicembre 2018), potrei dire “per caso”: mi ero rivolta ad un reumatologo per scongiurare la presenza di una malattia chiamata Spondilite Anchilosante come causa dei miei persistenti dolori all’apparato muscoloscheletrico, considerando la sintomatologia dolorosa “non del tutto in linea” con quella causata da patologie presenti: nella parte alta del corpo un’antipatica ernia cervicale, nella zona lombare una protrusione del disco, una malformazione congenita ad una vertebra, un’altra antipatica ernia, ed una spondilouncoartrosi.

Orbene, durante la visita volta alla valutazione del dolore emergente dalla compressione dei famigerati tender points è emerso che ero positiva 18 punti su 18, è stata quindi redatta diagnosi di Fibromialgia Secondaria in quanto soffro di Psoriasi.

(Gli esami svolti per scongiurare la presenza di altre malattie autoimmuni erano, fortunatamente, negativi)

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?

COM'È IL TUO RAPPORTO CON IL REUMATOLOGO?

Benché avessi sentito parlare di Fibromialgia in precedenza, e nonostante mi fosse spesso capitato di leggere articoli a riguardo, su normali riviste, (non articoli specialistici), ed avendo ripetuto a me stessa ogni volta la frase “Ma qui si parla di me!”, ho stupidamente ignorato la sensazione che provavo, quindi non mi sono mai informata riguardo a quale tipo di specialista avrei potuto rivolgermi.

Considerando tutto ciò posso dire che la diagnosi l’ho avuta immediatamente in sede della visita sopra descritta!

Certo è avvilente il pensiero che nessuno degli specialisti ai quali mi rivolgevo periodicamente non mi abbiano mai consigliato di fare controllo inerente.

COME LA MALATTIA TI HA CAMBIATO LA VITA?

La mia vita ha iniziato a cambiare in modo notevole nell'anno precedete a quello della diagnosi,

quindi nel corso del 2018, quando la maggior parte dei disturbi dei quali soffrivo si sono

intensificati in modo piuttosto invalidante.

Il fatto di aver potuto dare un nome a tutti quei vari “mostriciattoli”, (come a volte li chiamo), mi sta

aiutando dal punto di vista psicologico nel percorso di Accettazione della Malattia, (percorso molto arduo).

Puntualizzando posso dire che la mia vita è stata completamente stravolta.

ORA COME STAI?

Ora sto un po’ meglio rispetto al 2018, grazie anche all'introduzione del farmaco Pregabalin consigliato proprio dal Reumatologo (assumo anche altri farmaci, prescritti in precedenza da altri specialisti, per curare le altre patologie, ma non è mia intenzione, in questa sede, stilarne un

elenco; posso però dire che l’azione congiunta degli stessi è attualmente positiva).

 Di grandissimo aiuto è anche la Psicoterapia.

Non utilizzate farmaci se non prescritti dai vostri medici, parlatene sempre con il vostro reumatologo! :)

LAVORI? COM'È IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Ho lavorato fino a pochi mesi fa, come Operatrice Culturale a prestazione occasionale.

Attualmente non lavoro, ma sono in attesa di poter riprendere i colloqui, (sospesi causa lock down), volti alla stesura di un Progetto Lavorativo Personalizzato nell'ambito del Progetto Reddito di Cittadinanza: pare possano essere prese in considerazione anche le condizioni di salute, perciò, “incrocio le dita”!

Nel frattempo sono anche in attesa di convocazione da parte della Commissione Invalidità, (annullata anch'essa causa lock down), ed anche in questo caso “incrocio le dita”.

L’ “incrociare le dita” rimane figurativo perché non è detto che la rigidità ed i dolori alle mani mi permettano l’azione effettiva.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?

Ho fatto il Liceo Artistico, all'Università ho conseguito la Tesi di Primo Livello in “Scienze dei Beni Culturali”, questo lo racconto per dire che ho amato il disegno e l’Arte sin da piccola.

Oggi cerco di scarabocchiare tutti i giorni. Quando me la sento, ed ho un po’ più’ di forze, dipingo.

Nell'ultimo anno la mia produzione pittorica è diminuita molto: causa necessità di troppi spostamenti di materiali e necessari movimenti con le braccia che spesso non riesco a fare.

Amo però anche fotografare, in particolare i dettagli che noto in ciò che mi circonda nel mio piccolo mondo. Attività che svolgo principalmente con il cellulare, sempre per una questione di comodità: ho anche una piccola macchina fotografica, di quelle a basso costo, ma che rende come a me va bene, ma spesso la sento troppo pesante e troppo impegnativa da maneggiare.

A volte scrivo.

Amo gli animali, in particolare i gatti.

Ho due Account su Instagram, dove condivido fotografie, scarabocchi artistici e qualche pensiero.

Se vi va di seguirmi sono: @zizza_vero e @zizza_vero_fibro84.

CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFONTANDO QUESTA MALATTIA?

Consiglio di ascoltare il proprio corpo, di non “tirare troppo la corda”, al contempo di non lasciarsi abbattere eccessivamente, ma, soprattutto:

• non portare il proprio pensiero a come PRIMA riuscivamo a svolgere determinate attività;
• non portare il pensiero a quello che GLI ALTRI ci sembra facciano in più rispetto a noi.

Iniziare un percorso di Psicoterapia a chi ancora non l’ha fatto.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Rallenta, Osserva, Respira, Ascolta!

Grazie mille per avermi fatto

condividere la mia storia sul tuo blog.

🎨Francesca

Grazie per essere stata così disponibile

 e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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