DEBORA, LA LETTRICE 📚

Questa piccola rubrica, "Pillole (di vite) reumatiche", racconterà di persone del tutto normali all'esterno, ma che combattono, convivono e aiutano ad affrontare le malattie reumatiche ogni giorno. Scopriremo brevi tratti delle vite di queste persone, attraverso le loro esperienze e i loro racconti, ed impareremo, grazie ai loro consigli, a conoscere e ad affrontare queste malattie.

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BENVENUTA, 

TI ANDREBBE DI RACCONTARCI UN PO' LA TUA STORIA?

La mia vita è stata "normale" fino ai sedici anni.

Tutto è iniziato una sera con un gran mal di testa, prima di quella volta non ne avevo mai sofferto, nemmeno durante le mestruazioni. Soltanto una settimana prima, mi venne una forte sinusite e mi venne anche il mal di testa; per quel breve periodo mi era quasi sembrato di impazzire. 

Ritornando al discorso di prima, quella sera il dolore era molto forte, diverso da quando lo ebbi una settimana prima, ma pensavo fosse per la stanchezza, così andai a letto e cercai di dormire anche se era un po' impossibile. Il mattino seguente però, mi svegliai nello stesso modo, ma non mi preoccupai più di tanto perché pensavo fosse qualcosa legato agli ormoni ed andai avanti così per una settimana o poco più, per poi decidere di andare da un neurologo dalla disperazione. Erano notti che ormai non dormivo più per il dolore, ce l'avevo praticamente tutti i giorni, dalla mattina alla sera, senza un attimo di tregua. 

Il neurologo mi diede delle pasticche, di cui non ricordo nemmeno il nome, ma fu come non prendere niente, il dolore non diminuiva. Non riuscivamo a capire da che cosa potesse dipendere, sono stati giorni estenuanti, anche perché quasi nessuno mi credeva e pensavano fossi io che fingevo di stare male per non andare a scuola. Mia mamma, per fortuna, mi ha sempre creduta e non si è mai arresa, perché si sentiva che c'era qualcosa che non andava.

Sono andata da non so quanti medici, tra neurologi, psichiatri (ovviamente la prima cosa che tutti hanno pensato era che fosse tutto psicologico) e perfino un virologo. Ho fatto non so quante cure, medicinali che il mio corpo non tollerava e quindi non so quanti effetti collaterali ho avuto. Stavo sempre più male e la cosa strana di queste cure, era il fatto che per un periodo mi facessero stare meglio, intendo col mal di testa, per poi tornare esattamente come prima o peggio, da un momento ad un altro. L'unica volta in cui forse mi sono spaventata maggiormente, è stato quando mi sono svegliata una mattina e metà del mio viso era paralizzato: non riuscivo a vedere bene da un occhio e non sentivo il gusto del cibo. Lì si spaventò anche il mio medico di famiglia e mi fece fare subito una risonanza magnetica per escludere un tumore all'ipofisi. Dopo tutto questo, ad un certo punto, siccome non si veniva a capo del problema e le cure non funzionavo, mi convinsi anch'io che fosse tutto psicologico ed iniziai un percorso con la psicologa, non ottenendo grossi risultati, ma ero abbastanza disperata, perché io stavo veramente male.

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?
COM'È' IL TUO RAPPORTO COL REUMATOLOGO

Arrivai ad una diagnosi nel 2015, quindi dopo 4/5 anni dall'inizio del mio calvario.

Mia mamma, un pomeriggio andò ad una specie di conferenza dove parlavano di reumatismi e malattie reumatiche; lei c'era andata per sé, perché aveva problemi alla schiena e voleva capire se c'era qualcosa di più. Io ero a casa come al mio solito, difficilmente riuscivo ad uscire e quando tornò mi portò un questionario che le avevano dato, dove c'erano elencati i diversi sintomi di questa malattia, ed io ovviamente li avevo praticamente tutti. Se il questionario fosse risultato "positivo", le dissero, sarei dovuta andare da un reumatologo, perché era l'unico che me l'avrebbe diagnosticata. Così presi un appuntamento, o meglio, lo prese mia mamma perché io non sempre riuscivo ad avere la padronanza del linguaggio. Non ricordo precisamente il giorno, ma finalmente ebbi la mia diagnosi: mi fece una bella visita dove toccò tutti i tender points (erano tutti dolenti) e mi fece anche delle domande. 
Fibromialgia, dopo anni ho potuto dare un nome al mio dolore e non mi sembrava vero. 
In quegli anni, ne sapevo ancora troppo poco di questa "nuova" malattia, che ti dava più di cento sintomi. Mi sono sentita sollevata, ma anche spaventata allo stesso tempo perché sapevo che non c'era cura e non sapevo come sarebbe stata la mia vita. Poi, andando avanti nei mesi, ci parlarono di una reumatologa ancora più competente ed abbastanza conosciuta;  e così, per una maggiore conferma, andammo anche da lei. Nella prima visita si era comportata in un modo strano, molto fredda e distaccata, però si vedeva che era molto competente e mi diede una seconda diagnosi, ovvero oltre alla fibromialgia, avevo anche questa poco nota sindrome da stanchezza cronica, conosciuta anche come encefalomielite mialgica. Da quel momento, andai sempre da lei e cercò di aiutarmi, per un po' ebbi anche una remissione delle malattie ma poi la situazione peggiorò un poco.

LA MALATTIA, COME TI HA CAMBIATO LA VITA?

La mia vita è cambiata tantissimo, sia in meglio che in peggio. In meglio, perché la sofferenza mi ha fatto capire il valore di ogni singolo giorno, che rallentare fa bene e a comprendere i miei limiti. Mi sento una persona decisamente migliore ed anche se qualcuno potrebbe pensare il contrario, io non la penso come loro. Queste malattie mi hanno insegnato a cercare di vedere il lato positivo delle cose, anche quando ti sembra che non ce ne siano. Non posso dire che sia sempre facile, sarei una bugiarda perché ho dovuto rinunciare a tanti miei sogni, tra cui finire gli studi, infatti non ho nemmeno il diploma. Però mai dire mai, magari un giorno ci riuscirò.



SO CHE MAGARI E' UNA DOMANDA STUPIDA, 

MA ORA COME STAI?

Negli ultimi anni non sto benissimo, le mie malattie sono peggiorate o meglio, i sintomi sono peggiorati. Il problema di avere questo tipo di patologie è che sei un po' abbandonata a te stessa, nel senso che se stai peggio, non essendoci cure efficaci, ti devi tenere il tuo malessere. Il mio umore è abbastanza altalenante, passo dall'essere positiva al sentirmi triste, perché molto spesso mi sento incompresa e le persone non riescono a capire come tu ti possa sentire. Apprezzo chi ci prova almeno, altri non ci provano nemmeno, ma la voglia di criticarti non la perdono mai. Non sono soltanto i dolori, è tutto quello che c'è dietro che ti rende la vita invalidante; perché tu fuori sembri sana, ma il tuo corpo soffre. A volte sembra surreale anche a me.

LAVORI? 
COM'È' IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Ho provato a lavorare, nel periodo di remissione delle malattie ero anche andata ad una scuola per estetiste ed ero anche riuscita a finire il primo anno, riuscendo anche a fare qualche mese di stage, ma poi ho dovuto mollare perché non ce la facevo. Ho provato a lavorare in una toelettatura, ma niente, mollato anche lì. In questo momento non riesco proprio, ma spero di riuscirci in futuro e se così non fosse, me ne farò una ragione.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA? 

Non ho tantissimi hobby, alcuni li ho dovuti proprio abbandonare, però l'unico in cui ho cercato di sforzarmi un po' è la lettura. Non riuscire nemmeno più a leggere per me era una tortura, lo so che può sembrare stupido ma mi ha sempre reso felice e non riuscendo più a farlo, ero caduta in un baratro e così piano piano ho ricominciato. Faccio sempre fatica e talvolta non capisco quello che leggo, però almeno ci sto provando.



CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFRONTANDO QUESTE MALATTIE?

Un consiglio che posso dare è di fare in modo che la sofferenza non vi faccia diventare persone che non siete. Non siete la malattia, c'è molto di più in voi che questo e so che può sembrare banale ma è importante. Cercate di trovare il lato positivo in ogni singolo giorno, perché la vita nonostante tutto, merita di essere vissuta. Non vi posso dire che sarà facile, anzi, ma voi non arrendetevi. Tenete duro e vedrete che vincerete, non mollate per nessuna ragione al mondo. 
Siete più forti di quello che credete.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Mi sono sempre chiesta perché proprio a me, ma forse perché sono in grado di farcela. 

Ricordate che niente avviene per caso, 

non sempre abbiamo
le risposte che cerchiamo 

ma piano piano i pezzi del puzzle si ricompongono.

Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.

📚Debora

💗Grazie a te per essere stata così disponibile

 e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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