Questa piccola rubrica, "Pillole (di vite) reumatiche", racconterà di persone del tutto normali all'esterno, ma che combattono, convivono e aiutano ad affrontare le malattie reumatiche ogni giorno. Scopriremo brevi tratti delle vite di queste persone, attraverso le loro esperienze e i loro racconti, ed impareremo, grazie ai loro consigli, a conoscere e ad affrontare queste malattie.
BENVENUTA,
TI ANDREBBE DI RACCONTARCI UN PO' LA TUA STORIA?
Mi chiamo Khrystyna, ho 25 anni, e soffro di Fibromialgia da poco, 11 mesi circa.
Sono sempre stata una sportiva, quindi collegavo il dolore e la stanchezza alla cattiva esecuzione degli esercizi o semplicemente, visto che sono iniziati d'estate, alla combo caldo+allenamento.
E' iniziato tutto con un dolore alle mani e polsi che non mi permetteva di svolgere cose più comuni, come aprire una bottiglia d'acqua. Andai dal mio medico di base, che è anche ortopedico traumatologo, il quale ha insistito che fosse Artrite, mi ha prescritto cortisone e riposo da palestra. Fatta la cura e fatto il riposo il dolore non è passato, anzi è aumentato insieme alla stanchezza, e ho capito che la palestra forse non c'entrava.
Mi sono rivolta ad una reumatologa, ho fatto molte analisi, radiografie, ecografie, risonanze magnetiche, da cui sono uscita davvero pulita. La reumatologa dopo avermi diagnosticato la Fibromialgia tramite la sollecitazione dei tender points, ha insistito con artrite, e proposto di prendere gli oppiacei. Sarò sincera: son scappata con le gambe in spalla. Dalle varie risonanze ed ecografie non sono risultate infiammazioni, dalle analisi del sangue sono sana come un pesce, non capisco il perché della diagnosi dell'artrite, e soprattutto perché subito gli oppiacei. Ho provato a controbattere, non ha voluto sentir ragione, ho preferito non tornarci più.
Mi sono fatta visitare da un'altra reumatologa, la quale ha insistito che la causa dei miei dolori fosse lo sport, dovevo immediatamente smettere in quanto il sollevamento pesi, a parer suo, mi stava distruggendo le articolazioni. Ha nominato molte patologie, varie cisti ed ernie, era molto indecisa e sono uscita dallo studio più confusa di come ci ero entrata.
Sono scappata anche da questa. Gli estremismi senza cognizione di causa proprio non mi piacciono, soprattutto riguardo una cosa benefica come lo sport.
Quindi mi sono rivolto ad una fisiatra, anche lei ha diagnosticato la Fibromialgia e Atralgia, che a quest'ultima, non ha saputo dare una spiegazione.
Sono sempre stata una sportiva, quindi collegavo il dolore e la stanchezza alla cattiva esecuzione degli esercizi o semplicemente, visto che sono iniziati d'estate, alla combo caldo+allenamento.
E' iniziato tutto con un dolore alle mani e polsi che non mi permetteva di svolgere cose più comuni, come aprire una bottiglia d'acqua. Andai dal mio medico di base, che è anche ortopedico traumatologo, il quale ha insistito che fosse Artrite, mi ha prescritto cortisone e riposo da palestra. Fatta la cura e fatto il riposo il dolore non è passato, anzi è aumentato insieme alla stanchezza, e ho capito che la palestra forse non c'entrava.
Mi sono rivolta ad una reumatologa, ho fatto molte analisi, radiografie, ecografie, risonanze magnetiche, da cui sono uscita davvero pulita. La reumatologa dopo avermi diagnosticato la Fibromialgia tramite la sollecitazione dei tender points, ha insistito con artrite, e proposto di prendere gli oppiacei. Sarò sincera: son scappata con le gambe in spalla. Dalle varie risonanze ed ecografie non sono risultate infiammazioni, dalle analisi del sangue sono sana come un pesce, non capisco il perché della diagnosi dell'artrite, e soprattutto perché subito gli oppiacei. Ho provato a controbattere, non ha voluto sentir ragione, ho preferito non tornarci più.
Mi sono fatta visitare da un'altra reumatologa, la quale ha insistito che la causa dei miei dolori fosse lo sport, dovevo immediatamente smettere in quanto il sollevamento pesi, a parer suo, mi stava distruggendo le articolazioni. Ha nominato molte patologie, varie cisti ed ernie, era molto indecisa e sono uscita dallo studio più confusa di come ci ero entrata.
Sono scappata anche da questa. Gli estremismi senza cognizione di causa proprio non mi piacciono, soprattutto riguardo una cosa benefica come lo sport.
Quindi mi sono rivolto ad una fisiatra, anche lei ha diagnosticato la Fibromialgia e Atralgia, che a quest'ultima, non ha saputo dare una spiegazione.
Ho cambiato anche il medico di base nel frattempo, in quanto (l'ortopedico traumatologo) insisteva con la diagnosi dell'artrite dicendo che devo imparare a sopportare il dolore.
Il mio medico attuale sembra essere uno a posto, ha preso seriamente i miei problemi e pian piano, con vari integratori, mi ha aiutato.
Il mio medico attuale sembra essere uno a posto, ha preso seriamente i miei problemi e pian piano, con vari integratori, mi ha aiutato.
IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?
COM'È' IL TUO RAPPORTO COL REUMATOLOGO?
COM'È' IL TUO RAPPORTO COL REUMATOLOGO?
Alla diagnosi ci sono arrivata dopo circa 6 mesi.
Dopo aver speso davvero molti soldi in medicinali, analisi, risonanze, e tutto, ho deciso di fermarmi con i medici, quindi attualmente non ho un reumatologo che mi segua.
Dopo aver speso davvero molti soldi in medicinali, analisi, risonanze, e tutto, ho deciso di fermarmi con i medici, quindi attualmente non ho un reumatologo che mi segua.
LA MALATTIA, COME TI HA CAMBIATO LA VITA?
Come dicevo all'inizio, sono sempre stata una sportiva, ho fatto circa 5 mesi di pausa, i quali inevitabilmente hanno portato cambiamenti al mio corpo, complice ovviamente l'uso prolungato del cortisone. Prima ero abituata a fare davvero molte cose in un giorno e ritrovarmi a non riuscirci più, mi portava sensi di colpa, mi sentivo pigra, quindi mi sforzavo, ci provavo, e l'unico risultato che ottenevo era il contrario, più dolore, più stanchezza, più malessere.
Adesso mi piace pensare di essere maturata col tempo, di aver imparato ad ascoltarmi, di rispettare la mia attuale condizione, faccio poco alla volta, mi organizzo in modo da riuscirmi a muovere sempre, senza dover fermarmi per aver voluto strafare il giorno prima.
Come dicevo all'inizio, sono sempre stata una sportiva, ho fatto circa 5 mesi di pausa, i quali inevitabilmente hanno portato cambiamenti al mio corpo, complice ovviamente l'uso prolungato del cortisone. Prima ero abituata a fare davvero molte cose in un giorno e ritrovarmi a non riuscirci più, mi portava sensi di colpa, mi sentivo pigra, quindi mi sforzavo, ci provavo, e l'unico risultato che ottenevo era il contrario, più dolore, più stanchezza, più malessere.
Adesso mi piace pensare di essere maturata col tempo, di aver imparato ad ascoltarmi, di rispettare la mia attuale condizione, faccio poco alla volta, mi organizzo in modo da riuscirmi a muovere sempre, senza dover fermarmi per aver voluto strafare il giorno prima.
Ho fatto mio il motto:
''Qualcosa è meglio di niente''
LAVORI?
COM'È' IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?
COM'È' IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?
Non lavoro, ma attualmente sono una studentessa universitaria, studio Scienze dell'Alimentazione e Gastronomia.
Il rapporto fibromialgia-università è abbastanza complicato. Al mio primo esame ha colpito duramente, la notte prima ho dormito 2 ore circa complice anche l'ansia, l'esame l'ho fatto come un'automa, non ricordo nulla di quel giorno né di come sono arriva all'università né di come mi sono ritrovata nel letto, black out totale di quelle ore. Ricordo soltanto che sono stata molto male ed è durato 2 settimane circa.
Vedremo come andrà la prossima volta, attualmente è 1-0 per lei. La prendo a ridere!
Il rapporto fibromialgia-università è abbastanza complicato. Al mio primo esame ha colpito duramente, la notte prima ho dormito 2 ore circa complice anche l'ansia, l'esame l'ho fatto come un'automa, non ricordo nulla di quel giorno né di come sono arriva all'università né di come mi sono ritrovata nel letto, black out totale di quelle ore. Ricordo soltanto che sono stata molto male ed è durato 2 settimane circa.
Vedremo come andrà la prossima volta, attualmente è 1-0 per lei. La prendo a ridere!
HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?
Si, adoro lo sport e scrivere.
Con dovute precauzioni e grazie anche alla Personal Trainer che mi segue e che ha saputo stilare un allenamento per le mie problematiche articolari, sono tornata in palestra e mi sentivo come rinata. Adesso ovviamente, con la situazione della quarantena mi alleno in casa, la palestra però mi manca davvero tanto, era quella cosa che mi faceva sentire forte contro la fibromialgia.
CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFRONTANDO QUESTE MALATTIE?
Si, adoro lo sport e scrivere.
Con dovute precauzioni e grazie anche alla Personal Trainer che mi segue e che ha saputo stilare un allenamento per le mie problematiche articolari, sono tornata in palestra e mi sentivo come rinata. Adesso ovviamente, con la situazione della quarantena mi alleno in casa, la palestra però mi manca davvero tanto, era quella cosa che mi faceva sentire forte contro la fibromialgia.
CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFRONTANDO QUESTE MALATTIE?
Se avete o sospettate questa sindrome e il vostro medico di base o reumatologo insiste che non è questo e non vi viene incontro, CAMBIATE, è il vostro dovere, si tratta della vostra salute.
La fibromialgia da molti non è riconosciuta, ad altri è sconosciuta, quindi se una figura medica non vi è d'aiuto, passate assolutamente al prossimo, ne va di mezzo il vostro benessere psicofisico.
A parte ciò, bisogna reagire, non datela vinta alla fibromialgia, coltivate un hobby, delle passioni, un qualcosa che vi tenga impegnata la mente e permetta di sentirvi bene, forti, soddisfatti.
Il corpo è vostro, non suo, non lasciatele il comando.
La fibromialgia da molti non è riconosciuta, ad altri è sconosciuta, quindi se una figura medica non vi è d'aiuto, passate assolutamente al prossimo, ne va di mezzo il vostro benessere psicofisico.
A parte ciò, bisogna reagire, non datela vinta alla fibromialgia, coltivate un hobby, delle passioni, un qualcosa che vi tenga impegnata la mente e permetta di sentirvi bene, forti, soddisfatti.
Il corpo è vostro, non suo, non lasciatele il comando.
UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?
Un pensiero che voglio lasciare è quello di volersi bene un po' di più.
Con una compagna come la fibromialgia, ma non solo, qualsiasi malattia reumatica, è difficile lo so, quando vengono diagnosticate spesso capita di lasciarsi andare al dolore, ci anneghiamo dentro, io stessa l'ho fatto, ma è importante rialzarsi e non trascurarsi.
Se ci vediamo bene, se ci sentiamo forti, se ci vediamo belle, se ci apprezziamo, lei diventerà più piccola, non scomparirà è vero, magari bastasse così poco, però sarà meno prepotente e invadente. Noi donne se lo vogliamo sappiamo sentirci ed essere bellissime anche con poco! Sentirsi, vedersi, volersi bene non è un dispregiativo o sminuente per il dolore, non dimentichiamolo.
Con una compagna come la fibromialgia, ma non solo, qualsiasi malattia reumatica, è difficile lo so, quando vengono diagnosticate spesso capita di lasciarsi andare al dolore, ci anneghiamo dentro, io stessa l'ho fatto, ma è importante rialzarsi e non trascurarsi.
Se ci vediamo bene, se ci sentiamo forti, se ci vediamo belle, se ci apprezziamo, lei diventerà più piccola, non scomparirà è vero, magari bastasse così poco, però sarà meno prepotente e invadente. Noi donne se lo vogliamo sappiamo sentirci ed essere bellissime anche con poco! Sentirsi, vedersi, volersi bene non è un dispregiativo o sminuente per il dolore, non dimentichiamolo.
Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.
condividere la mia storia sul tuo blog.
💪Khrystyna
💗Grazie a te per essere stata così disponibile
e d'ispirazione per tutti
🌱Luinil
🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃 🍂 🍃
È una storia bellissima! È triste sapere che a volte i medici non comprendono o vogliono vedere solo quello che vogliono senza ascoltare la persona... questa testimonianza è bellissima perché è riuscita a trovare il modo di continuare a fare ciò che ama! Questo blog è veramente bello come tutte le persone intervistate finora ❤
RispondiElimina