Racconti in Foglia

domenica 31 gennaio 2021

VALENTINA, L'ARTISTA 🎨

Questa piccola rubrica, "Pillole (di vite) reumatiche", racconterà di persone del tutto normali all'esterno, ma che combattono, convivono e aiutano ad affrontare le malattie reumatiche ogni giorno. Scopriremo brevi tratti delle vite di queste persone, attraverso le loro esperienze e i loro racconti, ed impareremo, grazie ai loro consigli, a conoscere e ad affrontare queste malattie.

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BENVENUTA,

TI ANDREBBE DI RACCONTARCI UN PO' LA TUA STORIA?

Sono Valentina, ho 38 anni e da cinque soffro di vertigini soggettive. Sono comparse dopo un intervento al setto nasale e alla pulizia dei turbinati. E' iniziato il mio incubo. Mille otorini, tac, risonanze, otoneurologi, neurologi. Nessuno ha capito la causa.

Nel frattempo mi hanno diagnosticato l'endometriosi, per cui sono stata operata nel 2019, la sindrome di Sjogren e la fibromialgia.
La reumatologa associa le vertigini a queste ultime due patologie.

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?
COM'È' IL TUO RAPPORTO COL REUMATOLOGO

La diagnosi per le vertigini non la ho ancora. Per l'endometriosi credo che sia in ballo da almeno 20 anni. Purtroppo ci sono arrivata da sola, parlando anche con il mio agopuntore, poi mi sono rivolta ad un ginecologo specializzato e ho iniziato l'iter e ho avuto la diagnosi nel 2018 dopo una risonanza magnetica.

Per la Sjogren c'è voluto un anno da quando ho fatto gli esami del sangue, dove ANA ed ENA sono risultati positivi. Ma i sintomi ci sono da almeno sette anni, scambiavano le mia secchezza agli occhi per allergia, e i dolori per semplice cervicalgia. Ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari e trovato medici incompetenti. Per i dolori mi hanno prescritto morfinici e oppiacei per mail, con devastanti effetti collaterali.

Ora sono in cura all'ospedale San martino di Genova, reparto reumatologia, dove mi trovo bene e mi hanno diagnosticato anche la fibromialgia.

PARLACI DELLA TUA ESPERIENZA CON LA CANNABIS TERAPEUTICA?

Stanca di oppiacei che non facevano altro che portarmi ancora più vertigini e pochissimo beneficio, mi sono rivolta al Prof. Bertolotto che si occupa di terapia antalgica. Mi ha prescritto olio di bedrolite e con mio enorme stupore, le vertigini sono diventate sopportabili: nessun effetto collaterale. Sono seguita dalla sua equipe, per qualsiasi problema posso rivolgermi a loro. Da poco, abbiamo integrato il Bedrocan che ha più THC e che dovrebbe aiutare con il dolore cronico. Intanto dormo meglio, il fattore vertigini si è affievolito molto donandomi grande sollievo.

La terapia me la preparano all'ospedale di Savona ed è passata dal SSN.

L'unico problema è guidare. L'assicurazione non paga in caso di incidenti gravi. Autodenunciandosi alla motorizzazione, si farà la visita per la patente ogni sei mesi.

Però il rischio/beneficio, per quanto mi riguarda, ne vale. Ho ancora dolori, ma devo sistemare il dosaggio e non ho effetti collaterali, e non da dipendenza.

Per qualsiasi dubbio o informazione sulla Cannabis Terapeutica,

RIVOLGETEVI AL VOSTRO SPECIALISTA

COME LE PATOLOGIE TI HANNO CAMBIATO LA VITA?

Io ero restauratrice e decoratrice di facciate. Stare sui ponteggi con le vertigini è praticamente impossibile, i dolori diventavano insopportabili lavorando al freddo in esterno. Ho dovuto smettere.

Ho smesso anche di dipingere per due anni.

Non riuscivo a gestire e accettare questo problema. Stavo talmente male che non riuscivo a fare nulla.

Poi ho ancora dolori costanti, come quelli della fibromialgia e della Sjogren, emicranie insopportabili che mi portano a vomitare dal male. L'endometriosi poi, mi fa sentire una donna a metà, una donna spezzata. Sono in menopausa farmacologica da due anni.

Ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, a impormi di fermarmi per non stare giorni e giorni inchiodata a letto. Ho bisogno di riposare anche di giorno e fare rilassare i muscoli. Fare una passeggiata, per esempio, mi porta via molte energie. Se faccio un'uscita, per me è impensabile poi uscire di nuovo. Questo purtroppo molte persone non lo capiscono.

Mi vedono "sana" perché sono dimagrita, perché mi trucco o mi pettino.

Adesso mi occupo di pittura, ma anche questa attività non posso svolgerla quanto vorrei, devo sempre ascoltarmi e fermarmi.

E' frustrante dover, all'ultimo minuto, dire agli amici che non uscirò perché non mi sento per nulla bene. Mi spavento spesso quando sono fuori da sola e mi viene un malessere improvviso.

Purtroppo questa è diventata la mia vita, devo imparare ad accettarmi.

SO CHE MAGARI E' UNA DOMANDA STUPIDA,

MA ORA COME STAI?

Non sto mai bene, non ho più un giorno "normale".

Le vertigini si sono calmate e l'endometriosi è sotto controllo, ma i dolori sono forti e comunque ti logorano dentro. Non posso affidarmi alle terapie "da protocollo" per la mia patologia autoimmune perchè non le tollero. Quindi sopporto e vado avanti, facendo cicli di cortisone solo quando la Sjogren si riacutizza.

LAVORI?
COM'È' IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Come ho detto prima, ho lasciato i cantieri, successivamente ho lavorato nel campo cinofilo per cinque anni, parallelamente al mio fare arte. Da un anno mi dedico alla pittura e ne sono molto felice, è la mia forza, quello che mi tiene sulla retta via quando mi sento vacillare.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?

Sì, più o meno. Mi alleno con i miei cani, ci sono discipline che non riesco a fare per i miei problemi ma ho trovato delle alternative. Anche andare a passeggio per i monti con loro riesco a farlo, ma non posso macinare chilometri. Devo sempre trovare un modo per fare le cose, a modo mio.

CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFRONTANDO QUESTE MALATTIE?

Informatevi sui medici prima di buttare via soldi e tempo. Chiedete nei forum delle associazioni, informatevi e rivolgetevi a qualcuno di davvero competente.

Non abbiate paura di rivolgervi ad uno psicologo per cercare di sostenere la mente.

E' importantissimo.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Circondatevi di persone che vi portino gioia.

Ascoltate il vostro corpo e cercate un modo per accettare.

Appassionatevi a qualcosa e coltivatela.

Voi non siete la vostra malattia.

Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.

🎨Valentina

💗Grazie a te per essere stata così disponibile

e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

e se volete vedere le sue opere e seguirla, andate su:

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sabato 30 gennaio 2021

LA STORIA DI MARIA GRAZIA 🍰

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CIAO, TI VA DI RACCONTARCI LA TUA STORIA?

Ciao a tutti,

mi chiamo Maria Grazia ho 52 anni, sposata da 12 anni con due figlie, una di 33 e una di 25 anni.
Ho lavorato per 10 anni in ospedale come operatore socio sanitario, più 5 anni in strutture RSA.
Il mio lavoro mi piaceva molto, fino a quando 10 anni fa (dopo soli due anni di matrimonio) ho cominciato ad avvertire dei disagi nel mio corpo… Per esempio, mi addormentavo sulla scrivania dell'infermeria. Un giorno, addirittura, non mi reggevo in piedi dal sonno e ho chiesto alla caposala di farmi sdraiare in un letto per almeno un'ora.

Mio marito mi ha portato dal maggior specialista in questo campo, il professor Tirelli di Aviano che mi ha diagnosticato la CFS.
Dopo questa diagnosi, ho avuto episodi di crisi di sonno importanti, che mi hanno costretta in carrozzina, per evitare di farmi del male con eventuali cadute. Si aggiungono alla CFS, episodi di sproloqui verbali non belli ( in cui il cervello si disconnette) per cui arrivo a dire anche cattiverie .
In seguito, un giorno che ero a letto, ho avvertito dei dolori atroci ed il mio medico di base si è precipitato immediatamente a casa mia, applicandomi un cerotto di morfina per aiutarmi. Dopo varie visite da specialisti, mi hanno diagnosticato anche la fibromialgia allo stadio avanzato… Evviva…

Mi imbottisco di non so quanti farmaci e come antidolorifico uso questo cerotto morfinaceo.

Dopo un periodo di non accettazione delle mie malattie (mi sono ribellata parecchie volte e non volevo darla vinta a loro) in cui perdevo sempre, ho smesso di provarci e come si dice, mi sono arresa.

Vivo la mia vita stando al ritmo della malattia e quindi invece di ribellarmi, mi sono come adeguata, anche se il termine è sbagliato e ho cominciato così ad accorgermi quando mi vengono i momenti di CFS piuttosto che altro. Facendo così, sono riuscita anche a lavorare per un breve periodo.

Passo la maggior parte del mio tempo in casa purtroppo. Devo dire che ho un marito splendido, che sta al mio fianco e che non mi abbandona mai, che mi ha sempre sostenuto e aiutato. E poi, ho Dio, ed essendo una persona che crede profondamente, la mia forza viene anche da Lui.

Spero che la mia testimonianza, se ben lunga, possa aiutare qualche persona .

P.S. mi sono dimenticata, ho anche degli hobby, tra cui l'acquerello, l'uncinetto e tanto altro.
Sono anche una maga in cucina, però ho dei limiti; so che

quando comincio a essere stanca, devo riposarmi

perché se vado oltre a questa sensazione di stanchezza, crollo.

Un bacio a tutti.

🍰Maria Grazia

Grazie per essere stata così disponibile

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meneghettipenati

marymagiccolor

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giovedì 31 dicembre 2020

LA STORIA DI MARTINA 🗻

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CIAO E BENVENUTA, TI VA DI RACCONTARCI LA TUA STORIA?

Mi chiamo Martina ho 38 anni ed abito a Cornuda, un paesino della provincia di Treviso in Vento. Ringrazio Federica per darmi la possibilità di parlare della fibromialgia e della stanchezza cronica, malattie invisibili che tutti definiscono cosi raccontando la mia esperienza.

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?

COM'È
IL TUO RAPPORTO CON IL REUMATOLOGO?

Ho scoperto di essere affetta da Fibromialgia nel 2014 e scoprii dopo pochi mesi la diagnosi.

Voglio fare un tuffo nel passato facendo un appunto della mia infanzia e gioventù: sono sempre stata fin da piccola una bambina con poca energia fisica, ma con tanta voglia di fare, ho sempre praticato sport dalla prima elementare fino ai 16 anni. Col passare degli anni però questa stanchezza si è accentuata parecchio e nell’ottobre del 2014, dopo una settimana con una forte stanchezza, mi ritrovai bloccata a letto senza riuscire a muovere nessun arto e da quel giorno iniziò il mio calvario.

Cominciai con una serie di visite per capire questo stato di astenia e febbricola serale, tutti gli esami che feci risultarono negativi, solo ad una visita reumatologica risultai affetta da Fibromialgia, una patologia a me sconosciuta. Non avendo avuto una spiegazione molto esauriente mi informai per conto mio, facendo una ricerca su internet relativa a questa patologia, cosa volesse dire fibromialgia e tutti i sintomi che presentava. Fui colpita da una storia di una persona che si trovava nella stessa mia situazione e che si era rivolta all’ospedale di Aviano, dove curano questa patologia. Presi subito appuntamento e fui visitata, li ebbi la mia diagnosi definitiva: Fibromialgia e Sindrome della Stanchezza Cronica. Mi dissero che ero una ragazza di 34 anni nel corpo di un ottantenne per lo stato in cui versavo e in cui mi ritrovo ad oggi. La fibromialgia è una patologia caratterizzata da dolori muscolari diffusi associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell'umore.

Feci una visita anche a Verona da una brava reumatologa, la migliore per me, dove mi disse che secondo lei già da bambina avevo la fibromialgia, ogni volta che il mio corpo si stancava al massimo facendo una qualsiasi attività fisica, reagivo con febbre alta e dolori muscolari. Quando si è piccoli molte cose non vengono considerate, ed essendo una bambina anemica davano colpa a questa patologia. Con questa reumatologa ho un bellissimo rapporto lei è una persona molto comprensibile e di grande supporto, quello che manca a moltissimi medici.

COME LA MALATTIA TI HA CAMBIATO LA VITA?

La malattia non ha cambiato, ha stravolto la mia vita.

Le mie giornate non sono più come quelle di una volta, mi alzo già stanca. Non capacito ancora di come facessi ad alzarmi, vestirmi, far colazione e partire di corsa per andare al lavoro, tutte attività scontate nella vita di ognuno di noi.

Io adesso devo esercitare, qualunque gesto, anche il più semplice, al rallentatore per riuscire ad arrivare a metà giornata. Il mio corpo non ha più quella forza ed energia di un tempo, i ritmi sono lenti e già nel primo pomeriggio devo trovare lo spazio per riposarmi un po' altrimenti le forze mi abbandonano e non arrivo a fine giornata.

La mia vita è cambiata tantissimo per colpa di questo mio stato di salute.

ORA COME STAI?

Ogni giorno sempre più stanca in tutto quello che faccio, ogni azione quotidiana, ogni avvenimento mi debilitano ed è veramente difficile andare avanti.

Bisogna essere sempre forti e lottare con noi stessi per poter andare avanti anche se molte volte si cade nello sconforto totale.

Reagire ed essere positivi aiuta ad andare avanti ovviamente avendo anche persone che ti supportano e sopportano nel tuo cammino di vita.

LAVORI? COM'È IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Il mondo del lavoro è un tasto molto dolente per me!!

Una giornata di 8 ore per me è divenuta insostenibile, di conseguenza sono stata costretta, mio malgrado, ad abbandonare lavoro di impiegata dopo 11 anni di onorata e sudata carriera.

Chiesi un part-time di 4 ore, ma non fu possibile. A quel punto non avevo altra scelta: dovetti abbandonare, cadendo nello sconforto più totale.

Per me fu una delusione enorme, un macigno insostenibile da portare sulle mie ormai deboli spalle, lo vissi male allora come oggi: è molto umiliante non poter lavorare e non riuscire più ad essere autonoma anche a livello economico. Negli ultimi tempi fortunatamente sono riuscita a trovare un lavoro che mi impegna qualche oretta così mi distraggo e abbandono i cattivi pensieri, ma non i dolori e la stanchezza, quelli sono sempre con me, mi accompagnano incessantemente giorno e notte.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A

COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?

Io e mio marito avevamo un sacco di progetti, quello che stavamo progettando prima di ammalarmi era di aprire un B&B in montagna, nostra grande passione e facemmo anche un corso di cucina per diventare cuochi, ma tutto questo è, per ora, solo un grande sogno che resterà nel cassetto.

Abbiamo modificato i nostri progetti, per colpa della mia malattia, nonostante questo cerco sempre di fare qualcosina che mi piace e che facevo una volta mettendo delle pause tra un lavoro e l’altro.

CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFONTANDO QUESTA MALATTIA?

Un consiglio che posso dare in base alla mia esperienza è quello di non cadere mai nella delusione o sconfitta di sé stessi, perché io molte volte mi punisco per come sono e per quello che non riesco più a fare e non è per niente corretto anzi. Dobbiamo amarci e accettarci per come siamo, trovare un nostro equilibrio e circondarci di persone che ci capiscono e ci aiutano nella nostra sofferenza.

La mia famiglia e mio marito in questo li posso ringraziare per tutta la pazienza e il sostegno fisico e morale che mi danno ogni giorno, perché non è facile stare assieme a noi, io molte volte mi metto nei loro panni e capisco che non è semplice. Per esperienza vi dico di non tenere persone che vi fanno stare male o vi prendono in giro per come siete, sono tossiche per il vostro stato fisico e mentale e vi fanno stare male di più, l’ho capito anche io e con grande forza le ho allontanate. Solo chi vi ama o chi sta vivendo la vostra stessa situazione può comprendere e capirvi. Lo so non è facile ritrovarsi da un giorno all’altro con la propria vita stravolta e diversa da come era la precedente, ma bisogna andare avanti ed essere sempre grati per quello che riusciamo a fare per noi stessi e per gli altri per sentirsi utili e attivi.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Posso solo dirvi di non sentirvi mai soli, di cercare di fare un qualcosa che vi gratifichi e di pensare sempre a voi stessi per farvi del bene.

Io spero con tutto il cuore che presto verremmo classificati come malati veri e non invisibili o finti come veniamo definiti da certi medici o dalle persone che ci stanno attorno.

Sì perché se non hai un segno visibile nel tuo corpo per chi ti vede, non sei malato, anzi, fai finta e tutti i dolori sono frutto della tua immaginazione.

Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.

🗻Martina

Grazie per essere stata così disponibile

e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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venerdì 12 giugno 2020

VERONICA, L'AMANTE DELL'ARTE🎨

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CIAO, TI VA DI RACCONTARCI LA TUA STORIA?

Ciao, io sono Veronica, ho 35 anni. Soffro di vari disturbi e dolori cronici, di disturbo d’ansia generalizzata e depressione da circa 15 anni.

Sarebbe troppo lungo riepilogare il mio iter completo in questa sede, non vorrei stordire voi nel leggere e me stessa nello scrivere, mi limito quindi a raccontarvi le esperienze più recenti (che sono inevitabilmente correlate a quelle passate).

Ho avuto la diagnosi di Fibromialgia circa un anno e mezzo fa (Dicembre 2018), potrei dire “per caso”: mi ero rivolta ad un reumatologo per scongiurare la presenza di una malattia chiamata Spondilite Anchilosante come causa dei miei persistenti dolori all’apparato muscoloscheletrico, considerando la sintomatologia dolorosa “non del tutto in linea” con quella causata da patologie presenti: nella parte alta del corpo un’antipatica ernia cervicale, nella zona lombare una protrusione del disco, una malformazione congenita ad una vertebra, un’altra antipatica ernia, ed una spondilouncoartrosi.

Orbene, durante la visita volta alla valutazione del dolore emergente dalla compressione dei famigerati tender points è emerso che ero positiva 18 punti su 18, è stata quindi redatta diagnosi di Fibromialgia Secondaria in quanto soffro di Psoriasi.

(Gli esami svolti per scongiurare la presenza di altre malattie autoimmuni erano, fortunatamente, negativi)

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?

COM'È IL TUO RAPPORTO CON IL REUMATOLOGO?

Benché avessi sentito parlare di Fibromialgia in precedenza, e nonostante mi fosse spesso capitato di leggere articoli a riguardo, su normali riviste, (non articoli specialistici), ed avendo ripetuto a me stessa ogni volta la frase “Ma qui si parla di me!”, ho stupidamente ignorato la sensazione che provavo, quindi non mi sono mai informata riguardo a quale tipo di specialista avrei potuto rivolgermi.

Considerando tutto ciò posso dire che la diagnosi l’ho avuta immediatamente in sede della visita sopra descritta!

Certo è avvilente il pensiero che nessuno degli specialisti ai quali mi rivolgevo periodicamente non mi abbiano mai consigliato di fare controllo inerente.

COME LA MALATTIA TI HA CAMBIATO LA VITA?

La mia vita ha iniziato a cambiare in modo notevole nell'anno precedete a quello della diagnosi,

quindi nel corso del 2018, quando la maggior parte dei disturbi dei quali soffrivo si sono

intensificati in modo piuttosto invalidante.

Il fatto di aver potuto dare un nome a tutti quei vari “mostriciattoli”, (come a volte li chiamo), mi sta

aiutando dal punto di vista psicologico nel percorso di Accettazione della Malattia, (percorso molto arduo).

Puntualizzando posso dire che la mia vita è stata completamente stravolta.

ORA COME STAI?

Ora sto un po’ meglio rispetto al 2018, grazie anche all'introduzione del farmaco Pregabalin consigliato proprio dal Reumatologo (assumo anche altri farmaci, prescritti in precedenza da altri specialisti, per curare le altre patologie, ma non è mia intenzione, in questa sede, stilarne un

elenco; posso però dire che l’azione congiunta degli stessi è attualmente positiva).

Di grandissimo aiuto è anche la Psicoterapia.

Non utilizzate farmaci se non prescritti dai vostri medici, parlatene sempre con il vostro reumatologo! :)

LAVORI? COM'È IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Ho lavorato fino a pochi mesi fa, come Operatrice Culturale a prestazione occasionale.

Attualmente non lavoro, ma sono in attesa di poter riprendere i colloqui, (sospesi causa lock down), volti alla stesura di un Progetto Lavorativo Personalizzato nell'ambito del Progetto Reddito di Cittadinanza: pare possano essere prese in considerazione anche le condizioni di salute, perciò, “incrocio le dita”!

Nel frattempo sono anche in attesa di convocazione da parte della Commissione Invalidità, (annullata anch'essa causa lock down), ed anche in questo caso “incrocio le dita”.

L’ “incrociare le dita” rimane figurativo perché non è detto che la rigidità ed i dolori alle mani mi permettano l’azione effettiva.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?

Ho fatto il Liceo Artistico, all'Università ho conseguito la Tesi di Primo Livello in “Scienze dei Beni Culturali”, questo lo racconto per dire che ho amato il disegno e l’Arte sin da piccola.

Oggi cerco di scarabocchiare tutti i giorni. Quando me la sento, ed ho un po’ più’ di forze, dipingo.

Nell'ultimo anno la mia produzione pittorica è diminuita molto: causa necessità di troppi spostamenti di materiali e necessari movimenti con le braccia che spesso non riesco a fare.

Amo però anche fotografare, in particolare i dettagli che noto in ciò che mi circonda nel mio piccolo mondo. Attività che svolgo principalmente con il cellulare, sempre per una questione di comodità: ho anche una piccola macchina fotografica, di quelle a basso costo, ma che rende come a me va bene, ma spesso la sento troppo pesante e troppo impegnativa da maneggiare.

A volte scrivo.

Amo gli animali, in particolare i gatti.

Ho due Account su Instagram, dove condivido fotografie, scarabocchi artistici e qualche pensiero.

Se vi va di seguirmi sono: @zizza_vero e @zizza_vero_fibro84.

CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFONTANDO QUESTA MALATTIA?

Consiglio di ascoltare il proprio corpo, di non “tirare troppo la corda”, al contempo di non lasciarsi abbattere eccessivamente, ma, soprattutto:

non portare il proprio pensiero a come PRIMA riuscivamo a svolgere determinate attività;
non portare il pensiero a quello che GLI ALTRI ci sembra facciano in più rispetto a noi.

Iniziare un percorso di Psicoterapia a chi ancora non l’ha fatto.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Rallenta, Osserva, Respira, Ascolta!

Grazie mille per avermi fatto

condividere la mia storia sul tuo blog.

🎨Francesca

Grazie per essere stata così disponibile

e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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sabato 23 maggio 2020

FRANCESCA, LA GINNASTA 🌻

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CIAO E BENVENUTA, TI VA DI RACCONTARCI LA TUA STORIA?

Ciao, sono Francesca e ho quasi 25 anni.

A fine estate del 2010 la mia tranquilla vita da adolescente è stata toccata da un brutto lutto, che ho faticato ad elaborare. I due anni successivi sono stati, fin ora, i più brutti della mia vita. Sentimenti negativi, tristezza – ora so che la parola corretta è depressione- e tantissimi problemi di salute che però, all'atto pratico della visita o delle analisi, non davano riscontro.

Stavo male, ma stavo bene, e questo rendeva tutto più complicato.

Ad un certo punto ho anche smesso di andare a scuola per circa sei mesi, perdendo un anno e ricominciando da un’altra parte.

Sicuramente mi ha aiutato moltissimo la terapia psicologica, ma non sembrava sufficiente ad eliminare quegli stranissimi dolori.

IN QUANTO TEMPO SEI ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI?

COM'E' IL TUO RAPPORTO CON IL REUMATOLOGO?

Ci sono voluti quasi due anni, ma anche dopo la parola fibromialgia siamo rimasti molto nel mah.

Non abbiamo capito subito chi o come la trattasse, e soprattutto è ancora oggi difficile

trovare medici esperti che sappiano di che si parla. Sono stata seguita per un anno da una

reumatologa a Roma, poi ho smesso e mi sono buttata a capofitto prima sul lavoro e poi

negli studi. Ammetto una mia grossa negligenza in questo senso, dovrei trovare un medico di fiducia e farmi seguire al meglio, ma continuo a ripetermi che “per ora sto bene” e rimando. Spero a fine emergenza di smettere di rinviare.

COME LA MALATTIA TI HA CAMBIATO LA VITA?

Confesso, sono una persona pigra e poco da vita mondana a prescindere.

Questo è un bene, non ho perso molto, ma nei periodi in cui si sente di più è difficile fare qualsiasi cosa, soprattutto studiare e fare sport. Lì è veramente dura, perché basta niente a stancarsi o star male, ma ci sono scadenze che non aspettano noi. Mi sento però fortunata; sto mediamente bene e ho avuto pochi periodi davvero faticosi, da non alzarsi dal letto.

È comunque un’amica scomoda, ma vinco più io che lei.

ORA COME STAI?

Attualmente abbastanza bene.

Nelle ultime settimane ho iniziato a sfogare tutto lo stress del periodo appena vissuto -la quarantena- e mi sono imposta uno stretching quotidiano per vietare ai muscoli di irrigidirsi e farmi star peggio.

Non ci riesco sempre, e anche per via del caldo sto iniziando a patire di più, ma devo dire che è stata sicuramente un’ottima scelta.

LAVORI? COM'E' IL TUO RAPPORTO PATOLOGIA-LAVORO?

Ho lavorato part-time per un anno, approfittando di tutti i momenti in cui potevo riposare e l’avevo gestita bene. Adesso studio a tempo pieno, frequento le lezioni e devo dire che è più stancante, perché non ha orari fissi, non finisce tutto quando esci dall'università. La cosa positiva è che ci si può organizzare da soli, però, approfittando dei periodi migliori. Quella negativa è che io non sono assolutamente una persona organizzata, ma ci sto lavorando, soprattutto in vista del futuro, in cui spero di lavorare e seguire le mie ambizioni.

HAI UNA PASSIONE O UN HOBBY CHE RIESCI A COLTIVARE NONOSTANTE LA MALATTIA?

Faccio ginnastica artistica, quando l’università non mi toglie troppo tempo, e mi piace scrivere. Ultimamente ho iniziato a farmi una lista di cose che devo fare assolutamente tutti i giorni (tra cui studiare, allenarmi, seguire alcuni hobby) e cerco di impegnarmi a portare tutto a termine ogni giorno.

Lo sport e la malattia non si conciliano sempre benissimo, ma mi prendo i miei spazi ogni volta che posso.

CHE CONSIGLIO VUOI DARE A CHI STA AFFONTANDO QUESTA MALATTIA?

Parlatene, spiegate quel che state vivendo e non vergognatevi.

C’è bisogno della collaborazione di chi ci è accanto.

È importante conoscersi, capire cosa riusciamo a fare e quando fermarci, ascoltare il proprio corpo ed accettare i propri limiti. Ci sono giorni buoni e giorni cattivi, saper trovare un equilibrio serve a viverli tutti bene.

UNA FRASE O UN PENSIERO CHE VUOI LASCIARE AI NOSTRI LETTORI?

Le malattie si hanno, non si diventa una malattia.

Avere un problema non significa doversi identificare in toto in quello.

Bisogna scindersi dalla patologia e sapere che si è comunque più forti di lei.

Grazie mille per avermi fatto
condividere la mia storia sul tuo blog.

🌻Francesca

Grazie per essere stata così disponibile

e d'ispirazione per tutti

🌱Luinil

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